كتب _دكتور اشرف المهندس
زارت حملة مين بيحب مصر اطفال مرضى انحلال مرضى الجلد الفقاعى بمؤسسة ياسمين السمرة الخيرية المعنية بهذا المرض النادر
واستعرضت الحملة معاناة مرضى”الجلد الفقاعي” أطفال حرموا من تحسس الأشياء من حولهم، قلب المرض حنين أمهاتهم إلى أنين.
وقال الدكتور عمر سليم رئيس لجنة الصحة بالحملة
أن المرض عبارة عن فقاعات مائية متكررة، تتحول إلى جروح حارقة تنتج عنها إلتهابات شديدة، تشكل في ما بعد بيئة خصبة لإحتضان الجراثيم، الأمر الذي جعل المصابين بالمرض أكثر عرضة للوفاة، ورغم ندرة المرض إلا أن الكثير من الناس لا يعلمون تشخيصاً دقيقاً لأسباب الإصابة به.
واوضح سليم أن هذا المرض لا علاج له في مصر، بل لا يوجد له علاج في العالم، إلا في 3 دول فقط هي ألمانيا وفرنسا وأميركا.
وطالب سليم بعمل مستشفى لمرضى انحلال الجلد الفقاعى بالعاصمة الادارية الجديدة حيث لايوجد مستشفيات مختصة بعلاج هذا المرض
وأشار سليم إلى أن المرض المسمى الصحيح للمرض هو مرض الانحلال بسبب عدم قدرة الجلد على التماسك، كما أن للمرض أنواع كثيرة منها النوع البسيط والتواصلي والعميق، ودائماً الأضرار ما تأتي في النوع التواصلي، وأن النوع البسيط قد لا يمثل أي مشكلة في كثير من الحالات.
وأضاف سليم ان الجلد في النوع العميق لايملك القدرة على التعافي مرة أخرى، المشكلة في الأنواع العميقة أن الجرح في هذه الأنواع يلتئم بتليف مايذهب مرونة الجلد ومزاياه الطبيعة المرنة، مؤكداً أن هذا المرض وراثي جيني ويحتاج إلى تدخل من نوع خاص وأن الحل في هذه الحال هي العناية والتوعية ووجود مستشفى خاص بهولاء الاطفال
