كتب : ماهر بدر
في إطار شهر التوعية بالأمراض النادرة، الذي شمل اليوم العالمي لمرض MPS ، وكذلك انعقاد جمعية الصحة العالمية في نهاية مايو، حيث كانت الأمراض النادرة محورًا رئيسيًا على جدول الأعمال، استضافت سانوفي إفريقيا قمة إفريقيا للأمراض النادرة في القاهرة، كحدث طبي بارز جمع أكثر من 250 من المتخصصين في الرعاية الصحية من مختلف أنحاء القارة.
عُقدت القمة الإفريقية بالتزامن مع اليوم العالمي لمرض MPS، تأكيدًا على التزام سانوفي برفع مستوى الوعي وتعزيز الحوار العلمي حول مرض MPS وغيره من اضطرابات الليزومات النادرة، التي لا تزال تمثل تحديًا كبيرًا من حيث التشخيص والوصول إلى العلاج.
وتهدف النسخة الثالثة من قمة إفريقيا للأمراض النادرة إلى تعزيز تبادل الخبرات بين 250 خبيرًا من 6 دول (مصر، الجزائر، ليبيا، المغرب، تونس، وجنوب إفريقيا)، بشأن رعاية وعلاج أبرز الأمراض المصنّفة ضمن فئة الأمراض النادرة.
كما أكد المشاركون على الحاجة الملحّة لتحسين سبل التشخيص، وتوسيع نطاق الحصول على الرعاية، وتقديم الدعم الشامل للمرضى وعائلاتهم
أوضحتالدكتورة عزة طنطاوي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم والأورام لدى الأطفال بجامعة عين شمس، ورئيسة المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة في الأطفال ، في خلال رحلتي المهنية، رأيت أطفالًا تم تشخيصهم مبكرًا بمرض غوشيه، وكبروا وأصبحوا بالغين أصحاء وناجحين ، وهذا أكبر دليل على أهمية التوعية، والتشخيص المبكر، وتوفير العلاج المناسب في الوقت المناسب.
كما صرح شريف رشدي، رئيس القطاع الطبي لـ”سانوفي” في إفريقيا ، نحن نفتخر باستضافتنا لهذه القمة الهامة بالتزامن مع اليوم العالمي لمرض MPS، فقمة اليوم تمثل مناسبة لتسليط الضوء على التحديات التي يواجهها مرضى الاضطرابات الليزومية النادرة ، ونحن ملتزمون بدعم تحسين حياة المرضى في أفريقيا من خلال التعاون، والابتكار العلمي، وبناء شراكات موثوقة مع المتخصصين في الرعاية الصحية وجمعيات المرضى.
أضاف إن تأخر التشخيص وصعوبة الوصول إلى العلاج من أبرز التحديات التي تواجه المرضى وعائلاتهم. وتعمل الشركة على عدة مبادرات في أفريقيا، من بينها: تعزيز التوعية بالأمراض النادرة بين العاملين في القطاع الطبي،
و تحسين كفاءة التشخيص ودعم الأبحاث لتطوير العلاجات الجديدة من خلال التعاون بين الباحثين، وتبادل الخبرات، وإجراء التجارب السريرية،و ايضا تسريع الوصول إلى العلاجات المناسبة لتحسين جودة حياة المرضى.
كما يُعد برنامج سانوفي الإنساني العالمي للأمراض النادرة، الذي أُطلق عام ١٩٩١، أحد أبرز مظاهر التزام الشركة العميق بتوفير العلاج المجاني للمرضى الذين لا تتوفر لهم أي وسيلة للحصول عليه. وحتى اليوم، استفاد أكثر من ٣٥٠٠ مريض في أكثر من ١٠٠ دولة من هذا البرنامج.
وتتعاون سانوفي أيضًا مع جمعيات المرضى لدعمهم في تلبية الاحتياجات الطبية، بالشراكة مع الاتحاد الدولي لجمعيات مرضى الأمراض النادرة.
قال أدريان دولامار دي بوتفيل رئيس قطاع الأدوية في أفريقيا والمدير العام لسانوفي مصر، نحن نشهد بأعيننا كيف أن التعاون يخلق حلولًا مستدامة للرعاية الصحية في أفريقيا. والنسخة الثالثة من هذه القمة تمثل دليلًا واضحًا على ريادة قارتنا، و التزامنا بتقديم حلول مبتكرة تعتمد على أحدث التقنيات، بما يتناسب مع واقعنا الأفريقي.
كما أعرب عن تقديره الشديد لمشاركة الدول الإفريقية في جمعية الصحة العالمية ومبادرتها حول الأمراض النادرة، لا سيّما تكريم منظمة الصحة العالمية لمصر على دورها القيادي ورعايتها للمبادرة.
